Camila Gómez es la madre de Tomas Ross, el niño de tan solo cinco años que con su historia ha dado de que hablar a todos los chilenos. Esto gracias a que el pequeño sufre de distrofia muscular de Duchenne, padecimiento con el que fue diagnosticado en 2023.
Esta es una rara condición que actualmente afecta tan solo a 500 personas en nuestro país según la Agrupación Duchenne Chile. La enfermedad consiste en en el atrofiamiento gradual de los músculos del cuerpo desde temprana edad, reduciendo cada vez más la movilidad de las personas. También acortando considerablemente la esperanza de vida.
Ella actualmente se encuentra en una travesía pie desde su natal Chiloé hasta el Palacio de La Moneda. Esto luego de que el Ministerio de Salud se negara a financiar el medicamento necesario para retrasar el avance de la inusual condición.
Esta nueva medicina llamada Elevidys y tiene un precio de 3.500 millones de pesos. Por lo cual Camila se encuentra en esta cruzada para reunir los fondos necesarios.
La situación actual de Camila, la madre de Tomás
La madre de Tomás Ross, el pequeño de cinco años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, Camila Gómez, se contactó con Un País Generoso para hablar sobre su situación actual. Esto mientras continúa su travesía a pie hasta La Moneda.
Actualmente ella se encuentra saliendo de la localidad de Cabrero, en la Región del Bio Bio. Desde este lugar compartió de dónde surgió la idea de emprender este trayecto. "A marco se le ocurrió esta idea para visibilizar la enfermedad y yo a la vez necesitaba reunir el dinero para el medicamento mas caro del mundo. Nos complementamos en esta caminata para hacer ambas cosas, y yo estoy buscando un millón de personas que puedan donar 3500 pesos" explicó la mujer mencionando a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile. Quien también la acompaña en este trayecto.
Camila actualmente se encuentra recorriendo un promedio de 35 a 40 kilómetros diarios, por lo que compartió lo que fue su preparación para esta hazaña. "Esto fue planificado durante un mes, y fisicamente fue muy poco lo que me preparé. Pero sobre la marcha al final el cuerpo se va adaptando, y ahora que ya llevo 19 días caminando puedo decir que estamos mejor que nunca y mi cuerpo ya se acostumbro. La mente ya esá muy fuerte gracias al apoyo que hemos tenido de la gente, así que vamos firmes a nuestro objetivo".
"Ni se imaginan todo lo que hice, fueron cinco meses de bingos, rifas, subastas, carreras, etc. Y recién en ese tiempo llevaba el 10% de lo que necesitaba".
Se acercan al objetivo
Actualmente la iniciativa tomada por Camila ha logrado conseguir más del 70% del fondo necesario. Pero aunque ella logre llegar a la meta necesaria ella continuará el camino hasta la capital."La idea es que se legisle esto, ya que los niños con distrofia muscular en Chile no están siquiera contabilizados... Debe ser legislado este tipo de enfermedad tan compleja... Acá en chile sólo corticoides, y eso realmente no es nada... Aquí no hay opciones financiadas por el gobierno" declaró.
La forma más segura de donar esta causa actualmente es a través del sitio ayudatomas.com.