Tiempo atrás unos padres desesperados buscaban la manera de poder darle una solución a la enfermedad que traía consigo su hijo recién nacido. Rafita, apenas nació se le diagnosticó una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1), la que no tiene cura pero sí un tratamiento.
La terapia de Rafita incluye dentro de el un medicamento que es indiscutiblemente caro, Zolgensma. De hecho, es uno de los más costosos a nivel mundial. Y por esta razón es que sus padres crearon una campaña para recolectar el dinero: "Salvemos a Rafita".
La campaña generó mucha conmoción al respecto y mucha gente quiso ayudar a la causa aunque el panorama sea díficil: la meta no era menor, ya que era de 1.600 millones de pesos.
Sin embargo, ahora los padres de Rafita dieron una gran noticia, ya que comunicaron mediante sus redes sociales que lo que más anhelaban se hizo realidad. Ahora su hijo podrá tener a su disposición el remedio más caro del mundo:
"¡LO LOGRAMOS; LLEGAMOS A LA META, todos juntos!!! Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita!", fue parte del comunicado que escribieron en el Instagram oficial de la campaña.
Además de esta gran noticia, la familia aprovechó de hacer un llamado al estado de Chile para que abran más oportunidades a las personas que nacen con enfermedades difíciles:
"Nos gustaría que esto fuera un DERECHO para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad. Es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile de y garantice acceso OPORTUNO a todos sus niños a todos los tratamientos existentes para darles una oportunidad de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos".
No cabe duda que esto es algo increíble para Rafita y su familia, y esperemos que en un futuro su salud se vea mejorada gracias esta costosa terapia. Por lo mismo, es que en el comunicado también se planteó que esta enfermedad debiese ser integrada en la Ley Ricarte Soto, para que otras familias no sufran ni se vean tan afectadas como ellos.
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